В четыре месяца Ульяна поступила в БУ «Нижневартовская окружная клиническая детская больница» с подозрением на кишечную инфекцию. В ходе обследования врачи обнаружили у маленькой пациентки редкое заболевание - атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС). «Клиника кишечной инфекции была лишь началом дебюта орфанного заболевания, после присоединились другие симптомы в виде анемии, тромбоцитопении и острой почечной недостаточности. Ульяну перевели в отделение реанимации, где она провела 12 дней. Пока наши реаниматологи боролись за ее жизнь, мы заочно консультировались с нефрологом из Российской детской клинической больницы - Петросян Эдитой Константиновной. По ее рекомендациям мы инициировали жизненную важную терапию экулизумабом, благодаря которой удалось стабилизировать состояние маленькой пациентки», - рассказал Гранит Шарафиев, врач-нефролог, заведующий педиатрическим отделением больницы.
Вовремя инициированное врачами применение препарата спасло маленькую югорчанку от серьезных последствий заболевания с высокой летальностью. Первую дозу терапии Ульяна получила в реанимации, второй укол жизненно необходимого препарата ей поставили в педиатрическом отделении. Такую терапию врачи проводят только в стенах больницы, так как каждое введение вещества должно сопровождаться лабораторными исследованиями. «Экулизумаб относительно недавно применяют в нашей стране. До того, как препарат появился у нас на рынке, реаниматологи «вытаскивали» таких пациентов массивной антибиотикотерапией, инфузией эритроцитов, свежезамороженной плазмы, почечной заместительной терапией - подключали к аппарату искусственная почка, но без введения препарата была высокая вероятность возвращения ребенка в больницу из-за рецидива», - рассказал Гранит Шарафиев, врач-нефролог, заведующий педиатрическим отделением.
Ульяна с мамой провели в больнице около 20 дней. Новый год они встретили в стенах медицинского учреждения. После этого, в удовлетворительном состоянии, малышку выписали домой. Ульяна раз в 2 недели продолжает получать столь жизненно важный препарат в Лангепасской городской больнице.
Лечащий врач Ульяны, Гранит Рафисович, продолжает поддерживать связь с семьей и специалистами детской поликлиники. Спустя полтора года с момента постановки диагноза маленькая пациента приезжает к врачам детской окружной больницы раз в полгода на госпитализацию для введения препарата и полноценного контрольного обследования. Ульяна будет получать препарат до достижения пятилетнего возраста, если анализы у девочки будут хорошие, то врачи смогут отменить терапию.