На прошлой неделе в Ханты-Мансийске состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года и направлена на помощь пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
В ходе патронажа обследование прошли 11 пациентов, шестеро из них были зарегистрированы в фонде как новые подопечные. Для специалистов округа состоялись лекции и практические занятия: 29 врачей из медицинских организаций Югры прошли обучение по ключевым вопросам диагностики и терапии редких дерматозов.
«Не каждый врач видит таких пациентов на приёме. Но когда сталкиваются, возникают проблемы — куда бежать, с кем консультироваться. Поэтому мы помогаем докторам на местах и обучаем их. Более 14 тысяч медицинских специалистов уже прошли обучение», – отметила эксперт фонда «Дети-бабочки» Виктория Шевченко.
Мероприятие включало совместные консилиумы: федеральные и региональные эксперты осмотрели пациентов, закрепив знания практикой. Для родителей это стало важной возможностью получить консультации специалистов.
«В рамках патронажей ведётся широкая эпидемиологическая работа по поиску и регистрации пациентов с различными формами ихтиоза во всех регионах страны», – подчеркнула руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова
