В Нижневартовской окружной клинической детской больнице состоялся первый онлайн-семинар для родителей детей с диагнозом гемофилия и педиатрической службы. Уникальная инициатива объединила специалистов детской онкологической службы и родителей юных пациентов. Врачи подчеркнули, что гемофилия - сложное заболевание, требующее внимательного подхода и регулярного контроля. Родители зачастую чувствуют растерянность и нехватку информации. Онлайн-формат позволил собрать всех в одном месте, не выходя из дома.
Специалисты рассказали, как вовремя обнаружить болезнь и не упустить драгоценное время, о современных методах терапии и нюансах заместительной терапии, возможных осложнениях.
В Югре зарегистрированы 22 пациента с гемофилией: 20 с типом А и 2 с типом В. Все ребята получают заместительную терапию и находятся под наблюдением Олеси Спичак, врача-онколога-гематолога, детского консультативно-диагностического центра детской окружной больницы. Специалистами разработан уникальный паспорт больного гемофилией. Этот документ содержит всю необходимую информацию о заболевании, дозировке лекарств и контактах экстренной помощи. Его выдадут каждому пациенту.
Главный внештатный детский специалист Депздрава Югры, врач-онколог-гематолог, Надежда Пищаева напомнила, что физическая активность, здоровое питание и профилактика ожирения важны для всех детей, особенно для тех, кто живёт с хроническими заболеваниями.
Встреча вызвала большой интерес. Участники отметили полезность живого общения с докторами, возможность задать вопросы и услышать ответы от экспертов. Планируется продолжение онлайн-встреч, а также круглый стол с родителями, где можно будет обсудить острые вопросы
